Criança com doença rara dos ‘ossos de vidro’ recebe alta após 1 ano e 8 meses internada no Piauí

A pequena Elisa Maria finalmente foi para casa pela primeira vez, nessa quarta-feira (5), depois de um ano e oito meses de nascida. Ela nunca tinha saído do hospital, passando toda a sua vida na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Maternidade Dona Evangelina Rosa, em Teresina. A menina nasceu com osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como doença dos ossos de vidro.

Mônica Rodrigues, mãe de Elisa, contou ao g1 que, depois da alta de Elisa, foi a primeira vez que entrou em casa após quase dois anos, pois não saiu de perto da filha durante todo o tratamento realizado em Teresina. A família é natural de Francinópolis, 192 km ao sul da capital.

“Eu sempre estive com ela. Eu ficava na casa da gestante, uma casa de apoio da maternidade. Minha vida em Francinópolis meio que ficou parada. Porque fui para Teresina no dia que ela nasceu e só voltei com ela ontem”, contou a mãe.

Gratidão e emoção na despedida

Monica agradeceu à equipe médica que cuidou da sua filha durante todo o tratamento e lhe deu força ao longo dos dias para ajudar a pequena.

“Gratidão por cada uma dessa equipe que foi maravilhosa, me ajudaram de todo jeito a levar a minha pequena para casa. Porque todos os diagnósticos dela não eram favoráveis e eu vou levando ela para casa depois de um ano e oito meses aqui dentro, foi muito difícil, mas graças a Deus e a ajuda de todo mundo, muito obrigada. Só tenho a agradecer mesmo”, disse a mãe muito emocionada.

Longo tratamento

Segundo uma das médicas que acompanhou o caso, por conta da gravidade do quadro da menina, Elisa precisou de um longo tratamento.

“Com essa facilidade de ter fraturas, tem um risco de morte muito grande, então a gente teve que ter cuidados especiais para que ela vencesse todas essas batalhas e conseguisse ir pra casa”, contou.

Home care

Monica contou que a família entrou na justiça para que o Sistema Único de Saúde (SUS) custeasse o tratamento de Elisa que será feito em casa, mas até o momento, ainda não tiveram retorno.

“Alugamos alguns equipamentos através de doações e rifas. Só o bipap [espécie de respirador mecânico] que ela precisa o aluguel é R$ 730 por mês, e para comprar é R$ 8 mil”, disse Mônica.

Apesar de todas as dificuldades, a mãe falou da emoção de poder levar Elisa para casa pela primeira vez, e conhecer o seu quarto preparado para chegada da sua primeira filha.

“Agora é vida nova. É muita felicidade, ela foi muito desejada”, comemorou a mãe.

Fonte: G1 Piauí