Clicks do Mês

CLICKS DO MÊS | Natália, a menina de Pio IX que possui rara doença “ossos de pedra”, mas também um grande coração de fé; veja história e fotos!

Publicado

2 anos atrás

31 de maio de 2022

Por

Ela tem “ossos de pedra”, mas também, um grande coração de fé. Apesar das diversas dificuldades que já passou e de algumas limitações que possui, ela nunca reclamou, e por sua força e amor pela vida, é um exemplo para muitos, mesmo tão nova.

Da cidade de Pio IX, moradora da localidade Pau Ferro, que fica a 20 km da sede do município, ela é a pequena Natália Antônia de Morais, que com apenas 11 anos de idade, já possui uma marcante história de vida.

É a trajetória dela e de sua família, que o projeto Clicks do Mês destaca neste mês de maio. Natália é filha de Antônia Josefa de Jesus Carvalho e tem três irmãos: Alexandro Francisco de Morais, Alexandre Francisco de Morais, 17 anos, e Antônia Lívia de Morais.

A menina é portadora de uma doença rara, a osteopetrose, conhecida como ‘osso de pedra’, na qual ocorre um endurecimento anormal dos ossos e um crescimento deles de maneira deformada. A doença também causa a fragilidade dos ossos, que podem quebrar com maior facilidade. Por conta da osteopetrose, Natália também possui deficiência visual.

Na família, além de Natália, seu irmão, Alexandre, também possui a doença. Ele sofreu sua primeira fratura aos 3 anos de idade. “Descobriu quando eles já estavam um pouco grandes, que caíram e ‘se quebraram’, aí foi fazer exame e descobriu o problema. O Alexandre acho que tinha 3 anos quando teve a primeira queda, fraturou o pescoço, e quando fez ressonância descobriu. Antes ele caia, se machucava, toda vez que levava uma pancada quando não quebrava inflamava, mas nunca tinha descoberto” conta a mãe, Antônia Josefa.

Ela lembra que viveram dias difíceis após o diagnóstico, mas que hoje o filho está bem. “Daí em diante foi difícil, porque ele só vivia no hospital, com fratura, fazendo consulta, cirurgia. Ele era um pouco danado, gostava de jogar bola, depois que ele entendeu que não pode, aí graças a Deus, de um tempo pra cá ele não sentiu mais nada, está bem. Ele fez somente uma cirurgia no braço”.

Já a Natália, desde que foi diagnosticada com a doença, já soma diversas fraturas. “Ela tinha quase dois anos quando caiu e fraturou o fêmur, foi a primeira fratura que ela teve. Foi difícil, ela teve que engessar as duas perninhas. Era para fazer cirurgia. mas graças a Deus com o gesso resolveu, ela passou 1 mês, e emendou. Aí ela começou a andar, com dificuldade. Depois cai com ela e fraturou de novo o fêmur. Depois veio outra queda, fraturou o fêmur de novo, ela passou 8 meses com aquele ferro exposto. Aí depois de uns 6 meses que tava emendado, que ela tinha voltado a andar, fraturou o outro, que é o que está agora. Ela está com ferros, pelejando para emendar”.

A percepção por parte da família, de que Natália possuía algum problema de visão, também foi o que levou a confirmação da doença. “Antes de confirmar o diagnóstico dela eu achava parecido com os sintomas do outro, pois eles quando nasceram choravam muito, mas a gente levava no médico e dizia que era cólica. Quando ela começou a ficar maiorzinha, que a gente ia entregar uma coisa na mão dela, ela não pegava, colocava a mão para o outro lado. Dai levei no oculista e ele disse que era glaucoma. Ai a gente foi pra Teresina, lá ela fez todo tipo de exame e não deu nada, o médico disse que foi o cérebro que atrofiou, daí foi que confirmou”.

No total, Natália já passou por quatro cirurgias. A mãe lembra que a última, realizada no final do ano passado, foi a mais complicada.”Passamos mais tempo lá porque ela teve trombose, aí teve que tomar medicamento pra perna melhorar, depois acabou o material, aí teve que esperar chegar pra fazer a cirurgia. De uma cirurgia pra outra acho que ela passou mais ou menos 1 mês, que era pra pôr um material mais reforçado que é o que ela tá usando agora, pois os pinos que colocaram antes não sustentou, eles se soltaram, aí o médico não nos liberou, tivemos que ficar esperando lá até o material chegar”.

Dona Antônia lembra que sempre que precisava fazer cirurgia, a preocupação tomava conta de seu coração. Além disso, por morar longe da cidade, havia a dificuldade para o encaminhamento de Natália ao atendimento.

“É muita correria, desespero, a gente tem que correr atrás de carro, tem o trajeto até chegar na rua, aí de lá tem que pegar senha pra depois viajar. E no dia que era pra fazer cirurgia, era aflição. Mas na última, eu tava tão confiante, e ela também, que eu não fiquei tão nervosa. Sempre que ia entrar na sala ela rezava, dizia que estava com medo, mas nesse dia ela não estava, ela dizia ‘eu vou sair bem de lá mãe’. E deu tudo certo, ela só ficou na UTI por precaução” lembra.

A mãe lembra que no início Natália ficava somente em casa, pois não possuía cadeira de roda, o que dificultava sua locomoção. O fato porém passou a afetar sua saúde mental, então a mãe, em mais uma demonstração de amor, começou a sair com a filha carrregando-a nos braços.

“Antes a dificuldade era muita, pois ela queria andar. Na primeira cirurgia, dela ficar só em casa deitada ela ficou tipo com uma depressão, ficou com medo e era o tempo todo calada, chorando. Aí eu levei na psicóloga e ela disse que não era pra ela ficar só em casa e ninguém devia falar em doença perto dela. Aí a gente saia com ela nos braços, levava pra igreja, e era pesada. Agora com a cadeira está melhor, dá pra ir pra todo lugar. Conseguimos emprestada com um vizinho colega da gente”.

Natália é uma menina esforçada e inteligente. Ela estuda na Unidade Escolar Francisco Luis Viana, que fica bem próximo à sua residência. Porém, ela ainda não recebe o acompanhamento necessário.

“Na pandemia ela não queria estudar porque era online e ela não gostava, mas na escola ela gosta, fica mais animada com os colegas. Só que lá não tem uma pessoa apropriada pra ensinar, não tem o braille, ela estuda igual os outros. Mas ela faz o que dá pra fazer, tem uma menina ajudando ela. Ela conhece toda letra, forma qualquer palavra, agora na hora de escrever que é mais difícil, tem que ficar pegando na mão dela. Às vezes ela vai riscar e faz a imitação da letrinha já no rumo, mas para fazer normal mesmo ela não sabe. Mas dizendo as letras ela forma qualquer palavra” conta Antônia.

Natália também ama ir a igreja, estar com as amigas e cantar. “Ela vai muito pra igreja, gosta muito de rezar, vai pra escola, pra casa da coleguinha vizinha, e é isso. Tudo ela gosta de tá participando, é aniversário, missa, o que tiver, se for animado, ela gosta de estar lá se divertindo. E ela gosta muito de cantar, só vive cantando, toda música ela sabe um pedaço (risos). Ela tem vontade de aprender tocar violão, cantar. Ela gosta das coisas bem feitas, se ela vê um cantor quer cantar igual (risos). Aí eu compro aqueles violão de brinquedo pra ela e ela fica cantando e tocando. Agora de vez em quando chamam ela pra cantar na igreja, aí ela fica muito feliz”.

A mãe diz que apesar de todas as dificuldades, Natália nunca reclamou. “Ela tem gosto pela vida, nunca se reclamou de nada, nunca vi ela chorando, se maldizendo. As pessoas diziam assim, ‘ai mais tu sofre’, e ela respondia ‘eu não sofro, isso aqui é dado por Deus, não é sofrimento’. E ela ainda dá força para os outros. Tinha uma colega da minha irmã lá em São Paulo que tinha depressão, e mandava ligar pois dizia que sempre que falava com ela melhorava. Ela falava, mulher tu tem que ter fé em Deus. Chegou um dia que a mãe dessa mulher morreu, aí ela ligou e a Natália cantou uma música pra ela, disse que a mãe dela tava num bom lugar”.

A pequena, por muitas vezes, é a fortaleza da mãe. “Muitas vezes ela dá força pra gente, eu aprendi muita coisa com minha filha, graças a Deus. Só de ela querer viver… Pois acho que ela tá viva por força e vontade dela, porque o que ela passou foi sofrimento que eu nunca tinha visto. E ela dizia assim ‘eu vou ficar boa, vou pra casa e vou pra igreja, vou ser da carismática. Aí quando ela começou a sentar na cadeira de roda, eu levei ela pra igreja e estamos sendo carismáticas, ela gosta muito”.

Antônia disse que é grata a Deus pela filha que tem. “Ela é querida por todo mundo, é uma menina boa. Natália é uma benção que Deus me deu, eu me orgulho dela. Às vezes o povo diz assim ‘ ah se ela andasse’, e pra mim não importa se ela vai andar ou não, só em ela tá viva ta bom, seja numa cadeira de roda ou como for. Eu agradeço a Deus todo dia, porque ela é uma benção, quem conhece sabe, ela é especial”.

A mãe disse que a filha se esforça pelo que quer. “Ela tem vontade, força. Às vezes ela diz ‘eu tô com vergonha’, mas ela enfrenta. No dia das mães mesmo ela tava gripada, tossindo muito, e era pra ela se apresentar na escola, aí eu disse que era melhor ela não ir, aí ela começou a chorar porque queria ir, e tava chovendo, mas ela insistiu. Chegou lá ela cantou e não tossiu de jeito nenhum, ficou lá até terminar a festinha das mães. Ela tem força de vontade de lutar por tudo”.

A fé e garra de Natália são um grande impulso para ela prosseguir, mas, muito ainda é necessário para que a menina cheia de força e sonhos, tenha mais qualidade de vida e perspectivas para o futuro.

Entre os sonhos e necessidades da família, a mãe destacou uma cadeira de rodas motorizada e própria da filha, o ensino e acompanhamento adequados na escola, tranporte para acesso a unidade de saúde, acompanhamento com profissionais.

Antônia informou que não somente Natália, mas cerca de 6 crianças que são da comunidade tem o mesmo problema e precisam de uma melhor assistência.”Eles precisam de acompanhamento, o ortopedista principalmente, e fisioterapia. A Natália está fazendo na rua, aí duas vezes por semana eu vou no carro da feira, com ela sentada no colo, e vou pagando. Já os outros meninos não fazem fisioterapia. O que mora no Sobrado ele fazia acompanhamento em Picos, lá tinha todos os médicos, ele fazia terapia visual, mas agora o problema dele ficou mais grave, atingiu o fígado e ele não está fazendo mais. Os outros nunca fizeram. O meu grande mesmo fez terapia até um tempo desse, agora que tá bem parou. Já a Natália não pode parar, mesmo sem estar com fratura ela tem que fazer para não atrofiar”.

A mãe disse que o acompanhamento que Natália tem é em Teresina, no Hospital Infantil. “Eu estava indo todo mês, agora que está mais difícil porque tem que marcar na secretaria, esperar, aí estou aguardando. Mas sempre que ela sente alguma coisa, que tem que ser rápido, eu faço contato lá e o médico manda levar ela, mas quando ela tá bem aí tem que esperar o chamado da secretaria” finalizou.

Felipe da Silva Carvalho, que é amigo da família, foi o mediador para que o Cidades Na Net chegasse até Natália. Ele diz que desde que conheceu a menina, se encantou por ela.”Há 2 anos eu comecei a frequentar a comunidade, pois eu fazia parte de uma comissão eleitoral voltada para questão de saúde […] Aí uma vez eu ia passando aqui na frente e ouvi uma voz cantando alto, então parei perguntei ao pessoal que estava comigo quem era. […] Aí eu entrei aqui, apresentaram e eu conheci Ademair e a Natália. Desde esse dia eu fiquei encantado por ela, foi um amor a primeira vista”.

Para ele, Natália também é uma fonte de inspiração. “Antigamente eu tinha muito aquilo de reclamar, mas eu até falei uma vez pra Ademair, que depois que eu conheci a Natália, eu mudei muito essa questão de reclamar, pois ela mesmo tendo essas limitações, ela é uma inspiração para outras pessoas, inclusive para mim. A força de vontade dela, o brilho que ela carrega, é algo que só Deus é capaz de explicar”.

Felipe também reforçou que diversas medidas são necessárias para a assistência a Natália e demais crianças portadoras da doença. “A princípio deveria ter medidas na educação voltado pra ela, um acompanhamento específico, com profissional adequado, com os materiais indicados, como o Braille para ela, que seria de extrema importância Na questão da saúde, deveria ter mais acessibilidade em questão de transporte, pois como a Natália tem esse problema, se acontecer alguma coisa com ela, como eles vão recorrer?. Porque o quanto mais rápido melhor para ela. Deveria ter esse acesso ao transporte, não só para ela, para todos, mas principalmente para as pessoas que tem essa necessidade, visto que na comunidade não só ela tem esse problema. E também um acompanhamento específico com o profissional adequado para ela, que seria o ortopedista”.

Por fim, ele destacou que ações voltadas a inclusão, ao lazer, também precisam ser pensadas.”Outra medida que seria de extrema importância era ter ações voltadas para o lazer, pois esse tipo de público que tem certa dificuldade, se não tiver o acompanhamento com o psicólogo e com a equipe multiprofissional atuante, além das dificuldades que já tem, pode desenvolver problemas psicológicos e com isso vai piorando o caso. Então, medidas de lazer, de inserir ela na comunidade, seria muito relevante, até mesmo para ela se sentir útil e também para mostrar para outras pessoas essa motivação que ela carrega com ela” concluiu.

Veja os Clicks do Mês de maio: