Giovanna, criança piauiense com doença rara, completa 1 ano de vida

No dia 10 de agosto de 2020 nascia Giovanna Costa e Sousa, filha de Érica da Costa, de 27 anos, e Joab Costa e Sousa, de 34 anos, da cidade de Massapê do Piauí, que também são os pais de Bernardo Costa e Sousa, de 4 anos. A pequena Gi chegava para realizar o casal e completar a família.

Após uma gestação tranquila, Giovana nasceu de parto cesáreo, pesando 3.850 kg e medindo 54 cm. No entanto, com 7 dias de vida, Giovanna começou a apresentar febre. Começava ali uma luta pela vida, marcada por consecutivas idas a hospitais em Jaicós, Picos e Teresina, a realização de diversos exames na tentativa de chegar ao diagnóstico da doença.

Com avançar da investigação envolvendo diversos especialistas, suspeitas iniciais iam sendo descartadas. Aos 6 meses de vida, Giovanna já era acompanhada por pediatra, neuropediatra, gastropediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, mas não apresentava melhoras.

Em busca de soluções, no final de março, a mãe Érica embarcou para São Paulo com a filha pequena, mas somente no dia 25 de maio deste ano, após realizar um exame que custou mais de 5 mil reais, recursos que, em sua maioria, foram arrecadados a partir de uma campanha solidária, enfim, tinha-se o diagnóstico da doença. Giovanna tinha distúrbio congênito de glicosilação tipo IIe, uma doença rara e ainda sem tratamento no Brasil.

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Hoje Giovanna se alimenta por sonda gástrica, tem uma hipotonia global, atraso no desenvolvimento neuropsico motor, hiporreflexia, microcefalia, febres recorrentes, deficit-pondero estatural, escoliose e disfagia. A pequena segue em São Paulo sendo acompanhada por diversos profissionais. A família segue procurando algum profissional que se interesse em acompanhar o caso da pequena piauiense.

No dia do aniversário da pequena Gi, a mãe Érica postou fotos da filha e uma mensagem emocionante na rede social. “É o seu primeiro aniversário. Escrevo esse texto com os olhos cheios de lágrimas e o coração repleto de gratidão. Afinal, é impossível não olhar para trás e lembrar de todas as coisas que já passamos”, disse Érica.

Veja na íntegra:

“Ah minha filha, quantos sustos você me deu… Lembro de quando você foi para UTI, de como eu te segurava no colo com as pernas tremendo enquanto olhava para aquela sala cheia de médicos que já não sabiam mais oque fazer. Eu lembro florzinha do momento em que te deixei naquela cama e entrei em um banheiro aos prantos. Lembro de quando me ajoelhei naquele chão gelado implorando a Deus para que não te tirasse de mim. Quando voltei e vi que estava melhorando quase não acreditei. Eu sei que foi Deus, sei que ele me ouviu…

Um dia eu disse que daríamos o seu testemunho da vitória e hoje estou aqui para dizer ao mundo que você venceu! Você venceu quando abriu um sorriso enquanto tinha um tubo enfiado na sua garganta; você venceu quando finalmente encontramos um diagnóstico; você venceu em todas as vezes que contrariou a todos os médicos e conseguiu reagir. Eu te vejo vencer todos os dias! Você me fez entender que viver é a maior vitória.

E não, você não é “uma cruz que tenho que carregar”, um “castigo” ou uma “coitada”. Você é a minha vida, a minha Gi, a flor mais linda do meu jardim, a minha raridade. Ser sua mãe é uma dádiva! Agradeço a Deus por sua vida, por todos os livramentos, pelo prazer e a alegria de ter uma criança tão encantadora, forte e guerreira.

Eu te amo. Com todas as letras, palavras e pronúncias. Em todas as línguas e sotaques. Em todos os sentidos e jeitos. Com todas as circunstâncias e motivos. Simplesmente te amo. Feliz aniversário meu amor! Enquanto eu existir você jamais estará só, lutaremos juntas até o fim. Que o senhor te cubra com o seu manto sagrado, te livre, guarde e proteja de todo mal. SAÚDE, potoquinha! Muita SAÚDE. Te amo, te amo, te amo!

Com amor, mamãe. ❤

Joab, Érica, Bernardo e Giovanna estão em residindo em São Paulo, mas enfrentam dificuldades para continuarem na capital paulista, onde há uma maior estrutura em saúde para acompanhar Giovanna.

No final de julho, na cidade de Jaicós, o cantor Diogo Lacerda realizou uma live artístico solidária para arrecadar recursos em prol de Giovanna. Também foi realizada uma rifa beneficente.

As ações solidárias continuam. Quem desejar saber mais sobre a pequena Gi, contribuir com seu tratamento e a luta pela vida, basta seguir o perfil dela no Instagram @pequenagi_cdg.

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Fotos:  @flavitz.photo